Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 01. 09:19, szerda | Belföld
20 éve csatlakozott Magyarország az Európai Unióhoz
Hosszú évek után teljesült a magyarok vágya, most mégis sokan szkeptikusan a csatlakozás helyességét illetően.
2024. Április 30. 13:36, kedd | Belföld
1,7 százalékkal nőtt a GDP
A bruttó hazai termék (GDP), a gazdaság teljesítménye 2024 első negyedévében 1,7 százalékkal haladta meg az előző év azonos időszakit - közölte a Központi Statisztikai Hivatal (KSH) kedden első becslése alapján.
2024. Április 30. 08:30, kedd | Belföld
MÁV-Volán: május 1-jén ünnepnapi menetrend szerint közlekednek a vonatok
Május elsején a vonatok az ünnepnapi menetrend szerint közlekednek, másnap már a megszokott munkanapi menetrend érvényes - tudatta a MÁV Zrt. kedden az MTI-vel.
2024. Április 30. 08:28, kedd | Belföld
Maruzsa Zoltán: cél a köznevelés digitalizációja
A kormány ebben a ciklusban a magyar köznevelés digitalizációját tűzte ki célul - jelentette ki a Belügyminisztérium köznevelési államtitkára hétfőn Szolnokon.